С какими проблемами можно столкнуться
Жизнь с человеком, который нуждается в особом уходе, ставит перед вами серьезные вызовы. Как смириться с фактом, что у ребёнка диагностировали аутизм? Как оправиться после первоначального потрясения?
Цель этой статьи заключается в том, чтобы выделить те новые аспекты жизни, с которыми придется столкнуться, начиная с отношения каждого члена семьи к аутизму, заканчивая стратегией каждодневного поведения.
Диагноз «аутизм» подобен грому среди ясного неба. Волна новых чувств охватит вас. Мучительно больно, когда любишь ребенка, возлагаешь на него все свои надежды и мечты, и вдруг понимаешь, что они разбиты. Вы испытаете несколько стадий страданий и горя. Негативные эмоции будут захлестывать снова и снова. Необходимо научиться справляться с ними, если вы хотите двигаться вперед.
Стадии переживания
Шок: Вы будете ошеломлены и сокрушены, как только узнаете, каким психическим расстройством страдает малыш. Страшный диагноз так поразит, что будет тяжело его сразу принять. Возникнет желание обратиться к другому специалисту, надеясь, что тот все опровергнет.
Печаль: Большинство родителей сразу принимаются оплакивать свои надежды и мечты, связанные с ребенком. Не один раз и вы погрузитесь в глубокую печаль. Окружающим будет казаться, что вы впадаете в депрессию.
Стоит отметить, что между депрессией и печалью большая разница. Первое чувство не позволяет двигаться вперед. С другой стороны, чувство печали может помочь преодолеть свою беду.
Вы имеете полное право впасть в уныние, открыто выражать свое горе. Слезы могут снять часть напряжения, которое накопилось у вас. Искренний плач поможет преодолеть первый барьер при движении вперед.
Гнев: Со временем, печаль может перерасти в гнев. Хотя злость и является естественной реакцией в подобной ситуации, вы можете поймать себя на мысли, что она направлена на близких людей. На ребенка, супруга, друзей или весь мир. Вы будете злиться на людей, имеющих здоровых детей. Гнев может проявляться по-разному.
Конфронтация с окружающими по любому поводу, болезненная реакция на незначительные вещи, пронзительные и громкие истерики. Гнев помогает. Это здоровая и нормальная реакция на чувство обиды и стресс, которые приходят поле постановки диагноза «аутизма» у родного человека.
Не стоит копить злость в себе, выражайте ее открыто, это поможет снять внутреннее напряжение. Пусть это будет своеобразная попытка рассказать всему миру вокруг о своем возмущении, что всё произошло именно с вашим ребенком.
Отрицание: Какое-то время вы просто будете отказываться верить в то, что это происходит в вашей семье. Нельзя объяснить причину возникновения такой реакции. Как и гнев, она просто приходит.
В это время вы будете не способны адекватно воспринимать факты, касающиеся психического расстройства ребенка. Нужно принимать отрицание как способ справиться с постигшей вас бедой. Возможно, такая реакция поможет пережить сложный период времени, наступивший в жизни.
Необходимо отдавать себе отчет в том, что все ваши переживании не могут отменить необходимости лечения для ребенка.
«Не убивайте гонца, принесшего плохую весть". Если врач или психолог сообщает о ребенке то, что совсем не хочется слышать, то надо понимать, что специалисты хотят оказать помощь, от которой не стоит отказываться.
Будет глупо игнорировать мнение людей, которые могут оказать профессиональную помощь по контролю над развитием ребенка. Будьте им благодарны за любую информацию, независимо от того, нравится она вам или нет.
Если вы расстроены, то отложите осмысление полученной информации до того момента, когда сможете взять себя в руки.
Одиночество: Вы будете чувствовать себе одинокими и покинутыми. Причины возникновения таких ощущений могут быть различными. Возможно, ощущение одиночества появится из-за осознания того, что в новой жизненной ситуации просто не хватает времени на общение с друзьями и другими членами семьи. Или потому, что нет уверенности в том, что они смогут понять и поддержать в непростой ситуации. Далее в статье будут даны советы, как отвлечься от беды и найти время на себя, где найти поддержку и понимание.
Принятие: В конечном счете, должно прийти чувство принятия. Важно понимать различие между понятием, что у ребенка диагностировали аутизм, и принятием понятия аутизма, как такового. Принятие того факта, что ребенок страдает аутизмом, значит, что вы готовы к поддержке и заботе о нем.
Даже очень дружные и гармоничные семьи не всегда готовы к новому вызову, каким является диагностирование аутизма у одного из членов семьи. Хотя, сам ребенок, возможно, никогда не испытает никаких отрицательных эмоций, связанных с его расстройством психики. Родители, братья и сестры, бабушки и дедушки по-разному воспримут диагноз «аутизм», оценят всё происходящее по-своему.
Дайте себе время привыкнуть: Будьте терпеливы к себе. Понадобится время, чтобы осознать, что ребенок особенный, оценить то воздействие, которое окажет все происходящее на вас и вашу семью. Время от времени будут захлестывать негативные эмоции.
Не один раз появится ощущение беспомощности и бессилия перед диагнозом, который разрушил мечты о жизни, которая рисовалась в вашем воображении. Но как только вы увидите хоть малейший прогресс в развитии ребенка, снова появится надежда на светлое будущее.
Приготовьтесь ухаживать за ребенком: Формирование нового образа жизни ребёнка, страдающего аутизмом, может стать полезным опытом. Вы вносите огромный вклад в создание нового уклада жизни малыша. Вы должны себя беречь, если хотите добиться результата. Попробуйте дать ответы на следующие вопросы. Где вы берете силы для движения вперед и необходимую поддержку? Как вы себя чувствуете? Может, вам надо поплакать? Поделиться с кем-то? Покричать? Вам нужна помощь, но вы не знаете, где её искать?
Помните, если вы хотите окружить ребенка максимально возможной заботой, вы должны сначала позаботиться о себе.
Родители не всегда могут правильно оценить свои силы, понять, где находится предел их возможностей, когда наступает эмоциональнее истощение. Вы полностью посвящаете себя удовлетворению потребностей ребенка, забывая об отдыхе, необходимости поплакать или просто побыть наедине с собой.
Игнорируя собственные потребности, вы можете довести себя до полного физического и эмоционального опустошения, оказаться в состоянии стресса. Если вы доведете себя до крайности, это негативно отразится на вас и вашей семье.
Вы можете ощущать, что ребенок нуждается в вас больше, чем когда-либо ещё. Необходимость быть всегда рядом даст силы двигаться дальше. А может, вы полностью опустошены и не знаете, с чего начать. Не существует универсального совета, как вести себя в подобной ситуации. Каждая семья находит свои пути преодоления трудностей.
Начало лечения ребенка может помочь прийти в себя. Вы должны понимать, что борьба с аутизмом опустошает жизненные силы. И надо позаботиться о себе, не допускать стрессового состояния. Это подготовит вас для дальнейшей борьбы.
Аутизм – распространённое и многогранное психическое расстройство. Оно не только изменит восприятие собственного ребенка, но и заставит смотреть на мир совсем иначе. Многие родители, столкнувшиеся с бедой, говорят, что они обнаружили в себе много новых качеств характера, которые сделали их лучше. Любовь к ребенку сильнее, чем вы думали до этого.
Советы от членов семей с больными аутизмом
Несколько советов от людей, которые уже прошли через то, что ждет вас впереди:
- Двигайтесь вперед. Начало лечения ребенка поможет и вам самим. Придется столкнуться с множеством нюансов интенсивной программы лечения, особенно, если ребенок будет проходить ее дома. Все это благоприятно скажется на вас, ведь появится понимание того, что предпринимаются конкретные шаги по оказанию помощи ребенку. Возможно, высвободится немного свободного времени, что позволит глубже погрузиться в изучение проблемы и возможных способов поддержки малыша. Появится время, которое можно будет потратить на себя. Это позволит, в свою очередь, еще с большим упорством двигаться вперед.
- Просите помощи. Сначала будет непросто. Но не стоит отталкивать людей, которые стремятся оказать посильную поддержку. Может они и сами толком не знают, какого рода помощь предложить. Так может, пусть кто-то из близких готов возьмет с собой на прогулку других ваших детей? Пусть кто-то из родственников поможет с домашними делами? Или сходит за покупками вместо вас? Или просто сообщит общим друзьям и знакомым о нелегких временах в вашей семье? Не отказывайтесь от помощи, даже самой незначительной, на первый взгляд.
- Поговорите с кем-нибудь. У каждого человека есть необходимость высказывать всё, что накапливается внутри. Поделитесь с окружающими, с чем вам пришлось столкнуться, как это отразилось на вас. Это принесет некоторое облегчение и придаст новых сил. Если нет ни одной свободной минуты, чтобы выйти из дома и кого-то повидать, просто позвоните по телефону.
- Посещайте группы поддержки. Общение с людьми, которые были уже в такой ситуации, или которым ещё предстоит столкнуться с теми же трудностями, что и вам, будет очень познавательно. Можно узнать много полезной и необходимой информации. А может так случиться, что вы будете испытывать дискомфорт среди таких людей. Или придется поискать другую группу поддержки, в которой вы найдете больше понимания. Неизвестно. Но для большинства родителей такие группы становятся источником надежды и воодушевления.
- Возьмите паузу. Позвольте себе выбраться куда-нибудь из дома, даже если это будет кратковременная прогулка. Если есть хоть малейшая возможность, не откажите себе в походе в кино или по магазинам, встретьтесь с друзьями. Если при этом вас не будет покидать чувство вины, напомните себе о необходимости набраться новых сил. Отдых необходим. Регулярный и хороший сон позволит принимать правильные решения, быть более терпеливыми с детьми, справляться со стрессом.
- Заведите дневник. Исследования доказали необходимость "описания горестных событий, мыслей и глубоких переживаний о них, что улучшает иммунную систему, эмоциональное и психическое состояние человека". Некоторые родители находят ведение дневника полезным для отслеживания прогресса в лечении ребенка, понимания того, что помогает, а что нет.
- Будьте внимательны ко времени, которое проводите в интернете. Всемирная паутина станет одним из наиболее важных источников получения информации об аутизме, о том, что может помочь ребенку, а что нет. К сожалению, информации столько, что не хватит и всей жизни, чтобы с ней ознакомиться. К тому же, хватает недостоверных фактов, ложных суждений.
Когда каждая минута на счету, надо задать себе следующие вопросы:
- имеет ли прочитанная информация отношение к вашему ребенку?
- не сталкивались ли вы с нею раньше?
- познавательна ли она?
- стоит ли верить этому источнику информации?
Конечно, из интернета можно почерпнуть много ценных сведений. Но иногда, лучше провести это время с ребенком.
15 советов для каждого члена семьи
Существует пять основных советов для родителей, пять - для братьев и сестер, пять - для дедушек и бабушек.
Советы родителям
Научитесь быть самым лучшим защитником для ребенка. Владейте информацией. Соберите все сведения о расстройстве, которые только можете найти. Общайтесь с врачами и психологами, которые могут рассказать хоть что-то ценное и важное. Это придаст вам сил.
Не отодвигайте на второй план чувства и ощущения. Делитесь ими. Оба супруга могут чувствовать гнев. Это нормальная и ожидаемая реакция. Нужно попытаться направить всю злость на борьбу с психическим расстройством, а не на людей, которых любите. Если у вас есть разногласия с супругом или супругой по поводу каких-то моментов, связанных с аутизмом, помните, что эта тема также болезненна для вашего спутника жизни, как и для вас. Не срывайтесь друг на друге. Причиной бед и плохого настроения является психическое расстройство ребенка.
Постарайтесь вести обычный образ жизни, насколько это возможно. Не позволяйте аутизму поглотить все. Проводите достаточно времени с остальными детьми, с женой или мужем. Темой общения не должен быть один только аутизм и все, что с ним связано. Каждый член семьи заслуживает вашей заботы и счастья, несмотря ни на какие обстоятельства.
Цените каждое достижение, которого может добиться ребенок, страдающий аутизмом. Пускай и самое и незначительное. Гордитесь каждым успехом. Делайте акцент на том, что он может. Нет смысла сравнивать его со здоровыми детьми. Любите малыша таким, какой он есть.
Общайтесь с людьми, которые не понаслышке знают об аутизме, сами с ним столкнулись. Не стоит недооценивать такое общение. Можно справляться со всеми трудностями самим, но не будет лишним завести знакомства с родителями, чьи дети тоже страдают аутизмом. Вы сможете получить поддержку семей, которые понимают, с какими вызовами приходится иметь дело каждый день. Такое общение будет продуктивным для всех.
Советы братьям и сестрам
Помните, вы не единственные! Каждой семье приходится встречаться лицом к лицу с различными вызовами жизни. Да, аутизм - это вызов. Надо понимать, что все сталкиваются с различными жизненными трудностями.
Гордитесь братом или сестрой. Не стесняйтесь обсуждать аутизм, рассказывайте друзьям о нем, объясняйте, что это за расстройство психики. Если вам самим будет комфортно говорить на эту тему, то и другие не будут испытывать дискомфорта при обращении. Если же вы будете стесняться своего брата или сестру, ваши друзья сразу это поймут и будут чувствовать себя неловко. Говорите с ними про аутизм открыто и искренне, тогда неловкость исчезнет. Иногда будет казаться, что вы обожаете своего брата или сестру больше всего на свете, иногда будете его или её ненавидеть и проклинать. Это нормально, и случается со всеми людьми. Хорошо будет, если родители отведут вас к психологу, который поможет вам понять особенности поведения и характера брата или сестры, имеющих диагноз «аутизм». Любите его или её таким, какой он или она есть.
Конечно, будут сожаления и злость, что член именно вашей семьи страдает аутизмом. Но не стоит злиться и расстраиваться слишком долго. Злость не исправит ситуацию, а сделает вас менее счастливым. Не забывайте, что родители тоже испытывают много негативных эмоций.
Проводите больше времени с мамой и папой, с братом или сестрой, страдающими аутизмом. Иногда проводите время только с родителями. Совместное времяпровождение укрепит семейные узы. Нет ничего удивительного, что вам хочется их внимания. Ведь ребёнок с психическим расстройством требует много времени, забирает все внимание родителей на себя. Вы не должны чувствовать себя ненужными. Помните, если бы даже ваш брат или сестра не страдали аутизмом, совместное времяпрепровождение с родителями все равно было бы не менее необходимо.
Найдите совместное занятие, которое будет интересно и вам и вашему брату или сестре. Это стоит того, даже если это будет всего лишь выкладывание мозаики. Не важно, если не всё будет получаться. Главное, что совместные занятия чем-нибудь сблизят вас. Ваш брат или сестра будут ждать с нетерпением следующей игры. Они отблагодарят своей особой улыбкой, направленной только вам.
Советы бабушкам и дедушкам
Каждый член семьи может быть чем-то полезен. Предлагайте свою помощь. Ваши усилия не пропадут даром и будут оценены. Может, вы посидите с ребенком, пока родители куда-нибудь выберутся по своим делам. Может, вы поможете оплатить нахождение в специализированной школе. Пригласите на ужин родителей с ребенком, устройте маскарад, придумайте какую-нибудь игру. То, с какой энергией вы постарайтесь оказать поддержку, согреет сердца близких людей.
Найдите опору для себя. Если вам тяжело от того, что внук или внучка страдает аутизмом, необходимо найти способ справиться со своими переживаниями. Ведь у родителей ребёнка просто не будет сил поддерживать еще и вас, им бы со своими эмоциями и чувствами справиться. Так что надо полагаться на себя, искать необходимую опору где-то в другом месте. Только тогда вы будете сильны настолько, чтобы помочь родным людям в преодолении трудностей.
Будьте открыты, не стесняйтесь говорить о психическом расстройстве внука или внучки. Чем больше будете обсуждать все, что связано с аутизмом, тем лучше будете себя чувствовать. Друзья и члены и семьи могут стать опорой, но только если будете делиться с ними своими мыслями. Не так легко это будет сразу сделать, но со временем скованность должна исчезнуть. Все происходящее послужит бесценным жизненным опытом.
Не судите строго. Принимайте во внимание тяжелое эмоциональное состояние каждого члена семьи. Уважайте решения, которые приходится принимать родителям. Не так просто создать наиболее комфортные условия по уходу за ребенком, достичь прогресса в лечении, ведь нужно учесть множество нюансов, выслушать различные мнения специалистов. Не стоит сравнивать здоровых внуков с теми, которые страдают аутизмом. Но и они могут достичь определенных успехов в своем развитии, если прикладывать все усилия каждого члена семьи.
Ищите информацию об аутизме. Психическое расстройство затрагивает людей всех социальных групп, не зависимо от их благосостояния. Ведутся многообещающие исследования, появляются новые данные. Попытайтесь вселить в членов вашей семьи оптимизм, рассказывайте о новых и лучших методах лечения.
Находите время для всех детей. Надо наслаждаться времяпровождением, как со здоровыми внуками, так и с теми, кто страдает аутизмом. Да, они разные, но и те и другие нуждаются в вашем внимании. Дети с диагнозом «аутизм» склонны к однообразным и повторяющимся действиям, найдите один простое занятие для провождения времени вместе, пускай это будет даже просто 15-минутная прогулка в парк. Прогуливайтесь в один и тот же парк каждую неделю. Вам понадобится терпение и время. Если не знаете, чем заняться с внуком или внучкой, попросите совета у членов семьи. В любом случае, они оценят ваше искреннее желание помочь.
Аутизм у детей - видео
Что такое диагноз "аутизм"? Смотрите информацию в видео об аутизме: