Вступление
Воспитание аутичного ребенка – трудный путь, но у родителей есть много вариантов и организаций, куда они могут обратиться за помощью.
Вспоминая прошлое, Анна Смирнова говорит о том, что имеет смысл сразу обращать внимание на возникшие у ребенка признаки. Прежде чем у ее сына Ивана диагностировали аутизм в возрасте 3 лет, он вел себя иначе, по сравнению с его старшим братом, Алексеем. «У Ивана часто была довольная улыбка, и он был чересчур ласков», - говорит Анна.
Но при этом «Анна разработала довольно жесткие меры, которые должны были соблюдаться, иначе он бы просто деградировал».
Когда она повела Лешу в школу в Саратове, Ваня настоял на том, чтобы они шли тем же маршрутом в школу и использовали тот же вход каждый день. Когда он спал, родителям пришлось застелить свое одеяло точно так же, с тем же краем, касаясь при этом его верхней части тела. Эвану уже 2 года, но при этом он не сказал ни слова, даже «мама» или «папа».
Когда Ивану поставили диагноз аутизм, рассказывает Аяла, «это был один из самых худших дней в моей жизни. Я была будто парализована. Я онемела. Я хотела спрятаться в мой маленький дом и просто закрыться. Я была совершенно подавлена и мой муж тоже».
«Я так боялась диагноза "аутизм", потому что думала, что так называемый «Человек дождя» и другие аутичные дети не способны быть общительными и являются умственно отсталыми. Я и понятия не имела, что мой сын будет таким».
«Педиатр сказала мне: «не думайте о диагнозе «аутизм», если вас это пугает», - вспоминает Анна. «Она сказала, что просто думайте о своем сыне, какие у него есть сильные стороны, а где он нуждается в помощи. Сосредоточьтесь на нем, потому что он не страшен для вас».
И с этими мудрыми словами, Аяла, как и многие другие родители, начала изматывающий путь помощи ребенку с аутизмом, чтобы он вырос полноценным человеком.
Как справиться с диагнозом «аутизм»
Педиатры консультировали многих родителей, которые отреагировали на диагноз «аутизм» горем и тревогой, а также гневом и чувством, что жизнь несправедлива. Они призывают родителей выражать честные эмоции. Вы не должны себя обманывать в том, насколько это тяжело.
Но все время любовь заставляет делать немыслимое. Положительный момент в постановке диагноза заключается в том, что вы получаете направление на то, что поможет ребенку. Обычно, когда дети получают право на помощь, и начинается прогресс, настроение у родителей становится лучше, и у них снова есть хоть какая-то надежда.
Раннее вмешательство является ключевым фактором, считают эксперты. Родители должны начать работать сразу же, потому что время имеет существенное значение. Вы должны сосредоточиться на том, что это ваша миссия.
Ваша жизнь будет разнообразной. Мечты, которые были у вашего ребенка, в будущем изменятся. Но вы постарайтесь осуществить мечты вашего ребенка.
Задача является важной, как для ребенка, так для и родителей. Родители должны предоставить все необходимое для ребенка, чтобы добиться успеха.
Читайте об аутизме
Родители заболевших детей зачастую мало знают об аутизме. Одна из первых задач заключается в том, чтобы развеять заблуждения и понять реалии. Дети с аутизмом очень разные. При аутизме большой диапазон развития болезни.
Есть очень коммуникабельные дети, которые ходят в школы, на вождение, летают на самолетах, что говорит о том, что все в порядке. Но есть дети, которые еще нуждаются в контроле и помощи, когда они находятся в средней и старшей школе.
Авторитетные книги и веб-сайты являются хорошим местом для начала изучения. Углубленное изучение литературы помогает ознакомиться родителям с перечнем специалистов и методами лечения.
Дети должны иметь интенсивное вмешательство, которое учит их адаптивным навыкам. Предоставленные самим себе, дети с аутизмом не заинтересованы в своих собственных особых интересах – будь это что-то вроде самостимуляции или что-то вроде узкого интереса, такого как чрезмерная заинтересованность в картах, электроэнергии, средствах, или Солнечной системе».
Планирование лечения, чтобы помочь вашему ребенку
В соответствии с потребностями ребенка, родители должны работать с педиатром, чтобы создать настоящую команду.
Эти специалисты могут включать в себя:
- развивающих педиатров,
- детских психиатров,
- логопедов,
- эрготерапевтов,
- физиотерапевтов и других.
Предупреждение: очередь является распространенной жалобой, считают эксперты. В некоторых районах страны «может быть 6-, 12-или 18-месячная очередь для того чтобы посетить некоторых из этих специалистов».
Из книги Уайзмана, «Это может быть аутизм!?» родители могут быть более уверенными, выполнив следующие действия:
- Попадите в список пациентов, которые могут посетить специалиста за короткий срок времени, если кто-то отменит свою запись.
- Попросите вашего педиатра, чтобы он направил вашего ребенка к специалисту с помощью звонка.
- Если вы не можете попасть к специалисту сразу, попросите его или его персонал, чтобы они порекомендовали кого-то, кто может помочь ребенку в период ожидания.
Раннее вмешательство и государственные школьные программы
Каждое государство публично финансировало программы по оказанию помощи детям с подозрением на задержку в развитии и тех, у кого стоит диагноз расстройств, такой как аутизм. Педиатры могут направлять детей на получение этих программ.
Планирование финансов
Родители детей с аутизмом часто испытывают финансовые трудности, а впереди их ожидают новые трудности. Потому что финансируемые государством программы часто предоставляют меньше услуг, чем хотелось бы родителям. Многие родители в конечном итоге платят огромные суммы из собственного кармана.
Часто в России родители имеют малые сберегательные счеты, кредиты или ипотеки. Некоторые стали банкротами. Чтобы проводить с ребенком больше времени, один из родителей часто уходит на высокооплачиваемую работу, а другой остается дома, чтобы контролировать ребенка и заниматься его лечением.
Главный совет: рассмотрите вопрос о найме сертифицированного специалиста по финансовому планированию или чартерного финансового консультанта, который специализируется на планировании специальных потребностей. Финансовый планировщик может помочь родителям разработать финансовую стратегию вскоре после постановки диагноза аутизма.
Поиск поддержки для родителей, братьев и сестер
По мнению экспертов, столкновение с проблемой аутизма может создать нагрузку на семью, а также на братьев и сестер ребенка. В самом начале очень много нагрузки, но и в то же время больше всего страдает брак между родителями и свои потребности они ставят на задний план.
Никто не обращает на это внимание, и просто уделяют все свободное время на общение с ребенком аутистом.
Парам рекомендуется посвятить некоторое время браку. Вы можете насладиться тихим ужином и посмотреть кино после того, как дети легли спать.
Научитесь иметь дело с аутизмом в течение долгого времени. Вы собираетесь добиться прогресса в лечении, ваш ребенок собирается достичь прогресса, но и вам нужны перерывы.
Братья и сестры часто чувствуют себя лишенными обширных потребностей из-за ребенка с аутизмом. Кроме того, в то время как некоторые братья и сестры могут взаимодействовать с братом или сестрой, у которого аутизм, другие же могут переживать о потере «нормальных» приятелей.
Взаимодействие с другими родителями, братьями и сестрами может помочь семьям справиться с этой проблемой.