Кристин Хинсон очень хорошо знает признаки аутизма.
Два её старших сына, Джастин и Саймон, имеют расстройство. Поэтому когда маленький Ной плохо шёл на зрительный контакт и не всегда отвечал на простенькие игры, как например «ку-ку», Кристин начала бояться, что он пойдёт по той же дороге.
«Это было немного страшновато, – говорит она. – Я ненавижу говорить «страшно», так как переживала эти чувства ранее. Но мы были очень обеспокоены».
К счастью, её старшие сыновья стали участниками исследования Калифорнийского университета в Дейвисе. В нём изучали братьев и сестёр, страдающих аутизмом.
Когда учёные рассказали Кристин о запуске своего нового проекта, в котором они хотели протестировать раннее вмешательство для помощи детям с признаками проблем развития, она не колебалась.
«Я незамедлительно согласилась! Всё, что угодно, только б помочь!» – вспоминает она.
Сегодня у Ноя нет симптомов. Он был одним из семи младенцев с высоким риском развития аутизма, родители которого заблаговременно уделили внимание проблеме, изменив судьбу ребёнка. Исследователи говорят, что эти ежедневные упражнения, основанные на играх, могут направить растущий мозг ребёнка в более правильный процесс развития, освободив от задержек в развитии.
Риски между братьями и сёстрами
Дети с аутистическим расстройством имеют проблемы в общении и взаимодействии с другими людьми. Они неправильно распознают социальные сигналы, а иногда вообще их не замечают. Они могут быть очень чувствительны к своей среде, расстраиваться из-за повседневных шумов (например, от рева автомобильных гудков), текстур предметов (царапающая бирка на футболке). И они часто повторяют определенные формы поведения, например, крутят или хрустят запястьем.
Так как никто не знает абсолютно точную версию возникновения аутизма, учёные уделяют большое внимание влиянию наследства на расстройство. Исследование журнала Pediatrics за 2011 год утверждает, что для мальчиков риск получить аутизм, если расстройством болен его старший брат или сестра – 1 к 4. Для девочек этот риск составляет 1 к 9.
Согласно последним данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США (CDC), в общей численности населения в возрасте 8 лет: 1 мальчик из 42 имеет расстройство, у девочек же это заболевание наблюдается реже – аутизм встречается в 1 из 189 случаев.
И даже если у братьев или сестёр не полноценная форма аутизма, исследование показывает, что риски получить задержки в развитии остаются высокие.
Поиск ранних признаков заболевания
Зная об очень высоких рисках, учёные сосредоточились на братьях и сестрах детей, страдающих аутистическим расстройством, дабы увидеть, смогут ли они своевременно обнаружить и, возможно, изменить им жизнь.
Ною Хинсону было 9 месяцев, когда его присоединили к исследованию под названием «Начало в младенчестве» (Infant Start).
Ему и ещё шести младенцам в возрасте от 6 до 15 месяцев пришлось столкнуться с огромным количеством разнообразных тестов, определяющих уровень их развития. Четверо из них имели брата или сестру с аутизмом. У остальных их не было, однако они также участвовали в исследовании, так как родители были встревожены их поведением.
Исследователи не пытались диагностировать аутизм. Как правило, это невозможно в таком раннем возрасте – ребёнок должен достигнуть хотя бы 18 месяцев. Взамен, учёные искали самые ранние признаки отклонений в поведении детей.
Например, говорит ведущий автор исследования, доктор философии Салли Роджерс, эти дети:
- Тратили много времени, всматриваясь в объекты. «Выглядело всё так, будто они изучают эти объекты, это продолжалось довольно долго, что несвойственно для их возрастной категории», – говорит Рождерс. Типично развивающиеся дети могут поднять объект, посмотреть на него, потом начинают тянуть его в рот, прикасаться к нему, бить, показывать другим людям. Эти же младенцы просто сосредотачивались на предметах.
- Проявляли признаки повторяющегося поведения. «У меня есть видео, на котором маленький ребёнок держит свою раскрытую ладонь между глазами и светом, глядя на него сквозь растопыренные пальцы», – рассказывает доктор Роджерс. Другой мальчик постоянно ронял крышку таким образом, чтобы она крутилась. Если этого не происходило, он повторял свои попытки, пока не добивался своего, а потом начинал всё заново.
- Плохо отправляли и принимали сигналы. Рождерс говорит, что даже дети 6-12 месяцев могут общаться. Они указывают на предметы, в которых нуждаются. Они приносят родителям игрушки, которыми хотят с ними поиграть. Однако исследуемые дети не очень часто использовали своё тело, голос или руки для общения с другими. Также они слабо принимали сигналы, не реагировали на свои имена, не играли в «ладушки».
- Были тихими. «Они не использовали свои голоса для игр или общения с другими, они не лепетали. Даже если они и воспроизводили какие-то звуки, то только для себя и очень редко», – замечает доктор.
- Имели нейтральное выражение лица. Очень редко можно было увидеть улыбку на их лице.
- Мало уделяли внимания другим людям. «Они не наблюдают, как люди передвигаются. Им даже не любопытно, когда кто-то входит или выходит из помещения», – добавляет Салли Роджерс. Когда какой-то ребёнок или взрослый занимается чем-то интересным, они могут не проявить никакой любознательности.
Доктор признает, что, обнаружив эти особенности в поведении аутичных детей, нельзя полноценно утверждать плохие они или хорошие. «Не то чтобы они не могли делать этих вещей, просто этого было недостаточно. Дети в таком возрасте ведут себя намного активней», – рассуждает она.
Более того, чтобы быть вовлечёнными в этот эксперимент, дети должны были вести себя таким образом 2 недели, после чего их поведение совместно обсуждалось между родителями, учёными и независимыми экспертами, которые не знали суть исследования.
Игровые навыки
После того, как дети были приняты в исследование, учёные встречались с их родителями как минимум 15 раз за 18 недель. На протяжении 1-часовой встречи специалисты обучали их игровым навыкам, при помощи которых можно было взаимодействовать с такими детьми. Родители постоянно поддерживали эти умения в течение трёх лет.
Для Кристин Хинсон это было пение с такими звуками, которые привлекали её сына Ноя.
«Например, если была какая-то песня с громким хлопком, которого Ной ожидал – я делала паузу, дожидалась его реакции, а потом продолжала петь», – объясняет Кристин.
Она прекращала петь и ждала, когда сын обратит на неё внимание, или же делала какой-то резкий нетипичный звук. Сначала она добивалась хотя бы одного сигнала от него. Потом получала уже несколько.
Также во время приёма пищи Кристин забирала еду и ждала, когда Ной глянет на неё или издаст какой-то звук, означающий, что он голоден.
«Когда меня обучали делать все эти вещи, они казались обыденными и лёгкими. Но на самом деле не так просто давались», – делиться она впечатлениями. «У меня 5 детей, Ной – мой четвертый ребёнок, я была очень занятой. Поэтому приходилось как-то совмещать рутинные дела со всеми этими паузами и упражнениями. Я полагаю, это сделало меня реально любящей мамой».
По её словам, к 18-му месяцу Ной действительно раскрылся. Его речь наконец-то сдвинулась с места, он начал реагировать как на родителей, так и на своих братьев и сестёр. Теперь Ною 4 года, а все проведенные с ним тесты показывают, что он развивается нормально как для своего возраста.
«Я не умею видеть будущее. Я не знаю, каким бы стал Ной без этих упражнений, – говорит Кристин. – Но я знаю, что они помогли бы моим старшим сынам, если бы я занималась ими также. Я не знаю, помог ли этот опыт с другими моими двумя детьми, но верю, что он очень этому поспособствовал».
Исследователи соглашаются, что нет никакого способа узнать, как бы сложилась судьба Ноя без программы раннего вмешательства. Для того чтобы приблизительно дать на это ответ нужно провести ещё одно огромное исследование.
Но они могут сделать некоторые предположения, основываясь на том, что случилось с теми остальными детьми, родители которых отказались поступать подобным образом.
В той группе, состоящей из четырёх детей – у троих диагностировали аутистическое расстройство к к трем годам, у четвертого – умственную отсталость.
В группе из трёх детей, в которой был Ной – одному поставили диагноз «аутизм», второму – неспецифическое первазивное расстройство развития.
Мнения экспертов
Специалисты, которые не участвовали в исследовании, но печатаются в периодическом журнале «Аутизм и нарушения развития», утверждают, что эксперимент был очень маленького масштаба. По их словам, семь испытуемых детей – это недостаточно большое количество, чтобы сделать окончательные выводы о том, насколько эффективным может быть такого рода лечение.
Но они не могут не согласиться, что даже у такого небольшого исследования есть несколько очень важных моментов.
«Нет никакого способа обнаружить аутизм у младенца», – говорит Ребекка Ланда, доктор философии. Она является директором Центра аутизма и связанных с ним расстройств при Институте Кеннеди Кригера в Балтиморе. «Но исследование ясно показывает, что ранние вмешательства могут ослабить (уменьшить) тяжесть или количество симптомов аутизма, которые могут быть у ребёнка», – добавляет она.
Другие эксперты сходятся во мнении.
«Это очень интересный и многообещающий эксперимент, но в то же время довольно предварительный и нуждающийся во многих других исследованиях и опытах», – делится своим мнением доктор психологии Дженнифер Стэйпл-Вакс, директор детских клинических исследований в Центре Аутизма Маркуса в Атланте.
«Это действительно начало нового поколения исследований, которые сосредоточены на лечении в младенческом возрасте, – говорит она. – В первые 2 года своей жизни дети учатся очень многому, поэтому мы должны научиться оберегать их мозг, особенно если есть риск развития аутизма».
Доктор Стэйпл-Вакс также отмечает исследование, опубликованное в журнале Nature, в котором говорится, что первые признаки аутизма могут быть обнаружены у детей 2-х месячного возраста.
«Люди очень рано начинают отмахиваться от курса развития. Это исследование интересно тем, что показывает, насколько в родительских силах направить своего ребёнка в правильное русло. Давайте же делать такие вещи, которые выведут их на верную траекторию развития», – добавляет она.
Кристин Хинсон всецело согласна.
«Я очень часто слышу, как люди тратят своё время на поиск разнообразных ультрамодных лекарств против аутизма, не зная, что единственный доказанный клинический успех – раннее вмешательство, – говорит мать пятерых детей. – Это имеет огромное значение в жизни аутичного ребёнка».
Что делать для профилактики аутизма - видео
Как улучшить состояние ребёнка больного аутизмом, смотрите в этом видео: